Još 2018. godine, potpisivanjem Deklaracije za dohvat jednog milijuna sekvenciranih genoma unutar EU-a, čiji je potpisnik i Hrvatska, te kasnijim inicijativama 1+MG i The Beyond 1 Million Genomes (B1MG) stvorene su smjernice za stvaranje mreže genomskih podataka.

Projekt Europske infrastrukture genomskih podataka oslanja se na ove inicijative te izgrađuje potrebnu infrastrukturu za njihovu provedbu. Projekt koordinira međunarodna organizacija ELIXIR, koja ujedinjuje vodeće europske organizacije za znanost o životu u upravljanju i zaštiti sve veće količine podataka koji se generiraju javno financiranim istraživanjima.

Cilj projekta je stvaranje federativne, održive i sigurne europske digitalne platforme za pohranu genomskih podataka uz pomoć koje će autorizirani korisnici poput kliničara, istraživača i inovatora moći bolje razumjeti genomiku te poboljšati i ubrzati postupak dijagnostike, liječenja i prediktivnu medicinu.

U sklopu četverogodišnje provedbe projekta Laboratorij za naprednu genomiku IRB-a, pod vodstvom dr. sc. Olivera Vugreka, zaposlit će poslijedoktoranda koji će raditi na provedbi projekta, a Laboratorij će imati priliku povezati se s najprestižnijim organizacijama diljem EU-a i unaprijediti vlastite kompetencije.

Projekt uključuje prikupljanje ljudskih genomskih te povezanih fenotipskih i kliničkih podataka kojima će pristup imati ovlašteni kliničari, znanstvenici u javnom i privatnom sektoru te kreatori javnih zdravstvenih politika. Projektom će upravljati stručnjaci iz područja znanosti o životu, medicine, računalnih znanosti te etičari i pravnici iz 54 partnerske institucije iz 20 zemalja potpisnica kako bi se osiguralo da je pristup bazama podataka siguran i u skladu s etičkim normama te zakonima EU-a te zemalja potpisnica.

Projekt Europske infrastrukture genomskih podataka temelji se na tri stupa. Cilj prvog stupa je osigurati dugoročnu održivost projekta stvaranjem upravljačkog i pravnog okvira te poslovnog modela. Drugi stup osigurat će međuoperativnost i dijeljenje podataka na europskoj razini, a treći stup osigurat će implementaciju projekta kroz ključne primjere u praksi.

Uspostava infrastrukture genomskih podataka poboljšat će javno zdravstvo, a korist od toga će imati europski građani, zdravstveni sustavi i gospodarstva.

Sekvence genoma uskoro će se generirati rutinski kao dio zdravstvene skrbi. Kako bi ostvarili puni potencijal genomike i njezine primjene u zdravstvenoj skrbi nužno je da se rezultate istraživanja i inovacija integrira u zdravstvo. Najveći izazov u tome je nedostatak infrastrukture koja bi omogućila otkrivanje, pristup, dijeljenje i analizu ljudskih genoma na velikoj skali. Radeći zajedno, zemlje potpisnice, stvorit će ovu potrebnu infrastrukturu i osigurati međusobno dijeljenje podataka.