"Smatramo da temu o Fondu posebno skupih lijekova treba otvoriti, o njoj razumno i razložno govoriti, te u skladu s našim potrebama i mogućnostima pokušati donijeti zaključke kako bi se ujednačili kvaliteta i dostupnost tih terapija", izjavila je predsjednica odbora Ines Strenja Linić.

Smatra kako trebaju postojati kategorije bolesnika kojima te terapije treba učiniti dostupnima, naročito djeci i bolesnicima kod kojih bez određene terapije može doći do pogoršanja bolesti, pa i smrtnog ishoda.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić upozorio je da inovativni lijekovi daju nadu, no koliko su stvarno učinkoviti pokazat će vrijeme. Ocijenio je kako je Hrvatska zadnjih godina pokazala odgovornost prema takvim pacijentima.

"Prije 12 godina se s Fondom posebno skupih lijekova od 25 milijuna kuna, na kraju 2016. on je iznosio 700 milijuna kuna, a sada smo, uvažavajući potrebe bolesnih, došli na milijardu i 100 milijuna kuna. Dakle, u godinu dana povećali smo taj fond za 55 posto, što nije učinila ni jedna zemlja u svijetu", rekao je Kujundžić dodavši kako ni to, nažalost, nije dovoljno za sve potrebe.

Kad je riječ o računima Ministarstva zdravstva za inovativne lijekove, na kojima je prikupljeno 30-ak tisuća kuna, ministar je rekao kako ne sumnja da će Vlada, kada se ukaže potreba za kupnjom lijekova, također na račun uplatiti dio novca.

Veći angažman na senzibilizaciji javnosti i medija

Ocijenio je kako on osobno i njegovi suradnici u Ministarstvu zdravstva nisu dovoljno učinili na senzibilizaciji javnosti i medija, kako bi građani donirali sredstva na taj račun, te je najavio veći angažman na tome.

Jedna od predstavnica udruga pacijenta koje su inicirale tematsku sjednicu odbora, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić rekla je kako od svih sudionika očekuju hodogram aktivnosti i traže da se svim oboljelima omogući rana dijagnostika.

"Tražimo da sva djeca budu dijagnosticirana i da imamo jasnu sliku o svakom djetetu, a ne da je stvaramo tek kad se pojavi lijek. Udruge su spremne prikupljati novac za fond, ali žele znati koji su prioriteti", rekla je Mirić.

"Tražimo jedan referalni centar za mišićnu distrofiju i neuromuskularne bolesti, a ne da bolesnici lutaju od centra do centra, od liječnika do liječnika, među kojima neki po prvi puta vide osobu s mišićnom distrofijom. Također želimo znati tko su članovi povjerenstva za Spinrazu, te da se u povjerenstvo uključi predstavnike roditelja i Saveza distrofičara", kaže Mirić.

Predsjednica Saveza multiple skleroze (MS) Hrvatske Branka Lukić upozorila je kako oboljeli od MS-a stječu pravo na skupi lijek tek godinu dana po dijagnozi bolesti, iako kroz to vrijeme može doći do pogoršanja njihova zdravstvenog stanja.

"Na listi još uvijek nema dostupnih lijekova za MS. A nije li diskriminirajuće i to što netko tko ima 55 godina više nema pravo na liječenje, a još je uvijek radno sposoban?", upitala je Lukić.