Posljednji dani su često najvažniji dio života, vrijeme kad se izgrađuje konačna slika sjećanja na umrlog, a ona može biti odlučna za nastavak života obitelji.

Bolesnik je svakako osoba čije se želje u prvom redu poštuju, ali treba uzeti u obzir i potrebe, želje i prava drugih sve do cijene pojedinih usluga. Uz dobrobit bolesnika treba misliti i na egzistenciju obitelji. Moderna medicinska tehnologija u jedinicama intenzivne njege izdvaja patnika i on društveno umire prije nego je biološki život završio. Palijativna skrb i izobraženi dobrovoljci imaju ulogu resocijalizacije. Bolesniku treba omogućiti da donosi odluke, a ne da se o njemu odlučuje. Posljednji dani su često najvažniji dio života, vrijeme kad se izgrađuje konačna slika sjećanja na umrlog, a ona može biti odlučna za nastavak života obitelji. O eutanaziji treba otvoreno razgovarati, no iskustveno je potvrđeno da su tzv. zahtjevi za smrću zapravo vapaj za boljom kvalitetom života tijekom bolesti i umiranja.

Uvod

Etika je filozofska disciplina koja se bavi međuljudskim odnosima, odnosom prema samom sebi i odnosom prema snazi iznad nas. Moral je praktična primjena etičkih principa uz uključivanje vrednovanja "dobro" ili "zlo". Onkolog Potter formulirao je 1962. pojam bioetike kao etičke znanosti koja je bitna za opstanak živih bića i most u njihovu budućnost. Danas je aktualna globalizacija bioetike u prvom redu zato jer je UNESCO prihvatio Opću deklaraciju o bioetici i ljudskim pravima 2005.(1) Ona se počela snažnije razvijati u prvom redu u tehnološki naprednim zemljama, i to u vezi s primjenom novih biomedicinskih tehnologija koje produljuju život loše kvalitete. Siromašnije i tehnološki manje razvijene zemlje nisu imale potrebu sukobljavati se s etičkim problemima u jedinicama intenzivne njege ili s tehnikama in vitro fertilizacije. Aktualno se stanje promijenilo i tehnološki manje razvijene zemlje traže od eksperata rješavanje problema kao što su razdioba zdravstvenih sredstava na globalnoj ljestvici, pravednost u zdravstvenom sektoru te regulacije eksperimenata koji se provode u "trećim" zemljama. Spomenuta deklaracija traži realizaciju ABC projekta ("Assisting Bioethics Committees") neovisnih, multidisciplinarnih i pluralističkih etičkih komiteta na nacionalnoj, regionalnoj, lokalnoj i institucionalnoj razini.

Palijativna medicina/skrb

Cilj palijativne skrbi je umirućem omogućiti da preostalo vrijeme iskoristi na najbolji mogući način.

Hospicij je naziv kojim se u prošlim stoljećima označavalo mjesta gostoprimstva za iscrpljene i bolesne, često organizirana od redovničkih zajednica. Ovim se nazivom označavala i "kuća umiranja" u 19. stoljeću u Francuskoj i Ujedinjenom Kraljevstvu. Danas naziv hospicij u različitim zemljama ima različito značenje: od kuće u koje se smještaju teško bolesni i siromašni (Francuska), do naziva za njegu ljudi na kraju života. Moderni hospicijski pokret počinje pedesetih godina dvadesetog stoljeća, kad je došlo do otkrića niza psihofarmaka, antidepresiva, anksiolitika, nesteroidnih antireumatika, antibiotika, ponovnog vrednovanja opijata/opioida kao vrijednih analgetika, te kad su otkriveni i drugi lijekovi koji mogu značajno dopuniti psihološku pomoć koja se pružala u postojećim kućama umiranja. Počelo se govoriti o 'dobroj smrti' i uključivati i liječnika u brigu o umirućem. Do tada se umirućeg prepuštalo njegovateljima i rodbini. Istodobno je došlo do razvijanja tehnike kardiopulmonalnog oživljavanja te organizacije intenzivnih njega u kojima se život na različite načine značajno produžuje, često uz lošu kvalitetu. Bezlično umiranje među aparatima, daleko od najmilijih i onoga što bi umirući želio, počelo se kritizirati. Aktualno se uz ovo otuđenje umiranja i visoku cijenu takvih postupaka postavlja sve češće pitanje pravedne raspodjele zdravstvenog kolača, naročito u siromašnijim zemljama. Prvi moderni hospicij otvorila je Cicely Saunders u Londonu 1967., a dvije godine kasnije kućne hospicijske posjete. Godine 1969. Elisabeth Kuebler-Ross objavljuje knjigu "O smrti i umiranju" kao rezultat razgovora s umirućim bolesnicima bolnice u Chicagu. Zanimljivo, u početku joj je glavna zapreka bila negiranje postojanja ovakvih bolesnika. Cicely Saunders smatra se pokretačicom svjetskoga hospicijskog pokreta. Njegova je osnovna ideja povezivanje iskrenog suosjećanja s bližnjim u nevolji s najvišim medicinskim dostignućima. Bolesnik je u centru pažnje i on je osoba koja odlučuje o postupcima. Pristupa mu se holistički, tj. kao ličnosti, a ne bolesnom organu. Bolesnik je kao ličnost i dio obitelji, naroda i kulture koji tu ličnost određuju za života, pa i u umiranju. Umiranje je također život, njegov krajnji dio. Palijativna medicina ili skrb su nazivi kojima se daje prednost sedamdesetih godina, najprije u Montrealu (dr. Balfour Mount - latinski "pallium" pokrivač, plašt), a kasnije su se proširili po cijelom svijetu, u više od 120 država svijeta. O palijativnoj medicini se govori kad se misli na novu liječničku specijalizaciju/subspecijalizaciju. Naziv palijativna skrb obuhvaća široko shvaćenu brigu o osobama s kobnom prognozom. Odnosi se na specifične aktivnosti ne samo liječnika već i medicinskih sestara, socijalnih radnika, psihologa, psihoterapeuta, duhovnika, ljekarnika i posebno izobraženih nezdravstvenih volontera. Briga je usmjerena na bolesnike u završnom razdoblju aktivne, napredujuće kronične bolesti zbog maligne neoplazme, neurološke, kardiološke, plućne ili bubrežne bolesti, HIV-a i drugih bolesti koje imaju smrtni ishod u skoroj budućnosti. Posvećuje se svim dobnim skupinama. Odnosi se i na djecu i starce kao pedijatrijska ili gerijatrijska palijativna skrb. Težište je na kvaliteti života bolesnika i njegove obitelji do smrti i nakon smrti, u žalovanju. Palijativna skrb obuhvaća uz organsku simptomatsku terapiju i psihosocijalnu te duhovnu potporu bolesnika i njegove obitelji uz definiranje i rješavanje etičkih problema kojima ovaj period ljudskog života posebno obiluje: od dijagnoze uznapredovale bolesti s potencijalno smrtnim ishodom do kraja žalovanja u trajanju od više mjeseci, tjedana ili dana. Palijativna skrb je nova vrijednost u društvu, a ne alternativa za eutanaziju. Nije sinonim za terminalnu skrb, ali je uključuje. Ovaj se termin odnosi na palijativnu skrb u razdoblju u kojem smrt neposredno predstoji i vjerojatno će se desiti unutar više dana ili sati. Suportivna skrb je dio palijativne skrbi. Kao zasebni oblik pomoći primjenjuje se uz uzročno liječenje i kod bolesnika čija je prognoza dobra. Između življenja i smrti postoji kontinuum od rođenja do smrti. U životu opetovano umiremo, a u umiranju imamo prilike za život. Cilj palijativne skrbi je umirućem omogućiti da preostalo vrijeme iskoristi na najbolji mogući način(1,2) i njezina organizacija je u značajnoj mjeri definirana.(3) Etički stavovi povezani s krajem života podijeljeni su zbog preglednosti u nekoliko grupa.(4)

Stavovi društva prema smrti

O smrti treba razgovarati. U modernom društvu u kojem je sveto samo ono što se može izraziti kao "bruto i neto", dakle u tržišnim pojmovima, u društvu u kojem su novac, vidljiv uspjeh i užitak glavni kriteriji poželjnog naravno da neizlječivo bolestan, a pogotovo umirući čovjek predstavlja neželjeni neuspjeh.

Suvremeno urbano društvo mora ponovno usvojiti stavove raširene u starim ruralnim sredinama. Svako živo biće koje počne život i rodi se mora i završiti život, to jest umrijeti. Smrt je prirodna pojava, kao i život, a ne bolest, premda može izazvati i kod pojedinca i u zajednici brojne poremećaje. Ona mora kad tad doći. Smrt ne treba niti ubrzavati niti odgađati, ako je već došlo do toga da je neizbježna. Cicely Saunders kaže: "Moja je dužnost brinuti o zdravlju bolesnika. Postoji vrijeme u kojem, u interesu zdravlja, treba umrijeti. Nije zdravo umiranje razvlačiti." Svijest o činjenici da nismo vječni pomaže u pravilnom vrednovanju života i svega onoga što nam on pruža. Smrtnost je osnovna osobina svakog živog bića. O smrti treba razgovarati. U modernom društvu u kojem je sveto samo ono što se može izraziti kao "bruto i neto", dakle u tržišnim pojmovima, u društvu u kojem su novac, vidljiv uspjeh i užitak glavni kriteriji poželjnog naravno da neizlječivo bolestan, a pogotovo umirući čovjek predstavlja neželjeni neuspjeh. Smrt je zato tabu tema. Razgovarati o smrti u suvremenim urbanim sredinama smatra se i morbidnim i neukusnim. Posebno se pred djecom skriva istina o smrti, podcjenjujući njihov dar opažanja i zaključivanja. Svakako je to loša svjedodžba za suvremeno društvo; jer, općenito vrijedi, kulturna se razina društva mjeri njegovom osjetljivosti za one koji trpe. U materijalističkom društvu patnja je nešto što treba po svaku cijenu izbjeći, premda je ona nažalost sastavni dio života. Umirući često pripadaju grupi onih koji jako pate, i fizički i psihički. To može zbog kompleksnosti biti najveća patnja uopće, a doživljava se često u samoći. Najbliži često napuštaju patnika "jer ne mogu gledati patnju". A boje se zapravo patnje koja bi jednom i njih mogla zahvatiti. Razlog "bijega" je i što ne znaju što reći patniku. Bolesnik u izolaciji gubi samopouzdanje, osjećaj vrijednosti i značenja, nema prilike povjeriti se i priopćiti uspomene, dobre i loše. Treba izgraditi stav da je umiranje život, krajnji dio života, koji završava smrću i treba ga proživjeti na najbolji mogući način. Bitna je njegova kvaliteta, a ne njegova duljina. A treba i prihvatiti nemoć. Umirući znaju da liječnici nisu bogovi. Jedino što traže jest da ih se ne ostavi same... Treba poticati duhovno u umiranju, jer ono posebno dolazi do izražaja napredovanjem fizičkog propadanja. Duhovno i religiozno nije isto. Duhovnost je traženje značenja, onoga što je vrijedno, opraštanja i nade. Značenje je nešto što nije dano, ono se aktivno stvara.

Etika osoba koje se brinu za bolesnika

Rad u timu je osnova etičkog pristupa palijativnoj medicini. Osnova palijativne skrbi je podjela opterećenja i odgovornosti, uz međusobno pomaganje među članovima tima. Na timskim se sastancima zajednički proživljavaju frustracije, izmjenjuju iskustva i daje potpora. Međusobna razmimoilaženja treba riješiti prije nego se pristupi bolesniku. U pravilu tim vodi liječnik, ali rješavanje pojedinih problema vodi za dotični problem posebno izobraženi član tima - socijalni radnik, medicinska sestra, nutricionist, duhovnik itd. Značajna vrijednost u palijativnoj skrbi, kod kuće i u bolnici, dobrovoljci su s posebnom izobrazbom. Oni su u timu komplementarni i ne zauzimaju ničiji prostor, "resocijaliziraju" smrt, povezuju umirućeg sa životom u lokalnoj zajednici. Jer smrt je problem društva kao cjeline, a ne samo problem zdravstvenih radnika. Cilj je postizanje najvećeg dobra za najveći broj osoba uz maksimalno izbjegavanje oštećenja. Bolesnik je svakako osoba čije se želje poštuju, ali treba uzeti u obzir i potrebe, želje i prava drugih, sve do cijene pojedinih usluga. Uz dobrobit bolesnika treba misliti i na održivost/egzistenciju obitelji. Ne smije se dopustiti da zbog problematične skupe terapije cijela obitelj dođe na "prosjački štap". Važna je osobina hospicijske skrbi da obuhvaća i onoga koji skrbi i bolesnika. Ipak, obaveza skrbi profesionalnog tima prevladava u korist bolesnika, njegovi interesi moraju biti ispred interesa rođaka. S druge strane, profesionalna autonomija tima zdravstvene skrbi treba biti poštivana i ni jedan postupak se ne može tražiti ako članovi tima vjeruju da šteta prevladava korist.

Etika vezana uz bolesnika

Vrijednost ljudskog života

Život svakog živog bića je vrijednost postojanja i zato iznenađuju različiti religiozni kriteriji u vezi s nasilnim završetkom života: dopušteno je oduzimanje života u ratu ili na osnovi sudske presude, dopušteno je ugrožavanje vlastitog života iz plemenitih motiva borbe za religioznu afirmaciju ili obranu domovine. Istodobno se maksimalna osuda usmjerava na nasilno skraćivanje života ako je motiv nemogućnost izdržavanja patnje ili jednostavno prevelika slabost u borbi sa životnim nedaćama. Svakako ni jedna religija ne dopušta ubojstvo umirućeg. Načelo poštivanja života je zabrana ubijanja, koju su prihvatila sva društva u ovom ili onom obliku kako bi preživjela. Život je jedan i neponovljiv i treba se boriti za njega.

Humanost

To je sve što pomaže u potvrđivanju kvaliteta koje čovjeka razlikuju od manje razvijenih živih bića, u prvom redu njegov duhovni profil u najširem smislu, te njegova emocionalno-društvena uključenost u sredinu u kojoj se nalazi. Moderna medicinska tehnologija u jedinicama intenzivne njege izdvaja patnika od društvenog života, pretvarajući ga u objekt mjerenja bioloških parametara i titriranja terapije - on društveno umire prije nego je biološki život završio. Palijativna skrb i posebno izobraženi dobrovoljci imaju ulogu resocijalizacije - povezivanje umirućeg s dnevnim događajima u zajednici.

Autonomija

Sloboda odlučivanja je osnova ostvarenja ljudskih prava. Ona je, međutim, vrlo relativna. Teško je odlučivati i u aktualnom trenutku i za aktualni trenutak jer rijetko postoje pregled i razumijevanje značenja svih sastavnica na kojima bi se trebala osnivati odluka, odnosno izbor. Još teže je odlučivati o događajima u budućnosti. Odluku remeti s jedne strane manjak informacija, a s druge utjecaji uže i šire zajednice, prošla iskustva, i konačno teška bolest. Ipak ako potrebe drugog pojedinca izgledaju važnije ili poželjnije nego postizavanje određenih individualnih ciljeva, tada se pravo ličnosti na autonomiju može legitimno ograničiti. Činjenica je svakako da se stari paternalistički stav liječnika prema bolesniku pomalo napušta, a razvija partnerstvo u odlučivanju. Sve decidiraniji postaju i zahtjevi bolesnika ili njegove obitelji za neopravdanim, a skupim postupcima. Njihovo odbijanje u smislu pravednosti postaje sve aktualniji etički problem.

Kompetencija

Posebni je problem kompetencija bolesnika u odlučivanju. Radi se o osobini koja se mijenja u vremenu i prema objektu. Bolesnik može biti podoban odlučiti hoće li ili neće jaje za doručak, ali ne može pouzdano odlučiti o tome hoće li ili neće prihvatiti respirator, kemoterapiju itd.

Bolesnik je središnja osoba

Stav Cicely Saunders ovako definira: "...Vi ste nam važni jer ste to vi i bit ćete nam važni do zadnjeg časa vašeg života. Obećavamo da ćemo vam pomoći da ga proživite u miru i na najbolji mogući način..." Važan je svaki pojedinac, njegovi simptomi, strahovi i bol. Pažnja se proširuje i na obitelj/njegovatelje. Objekt skrbi postaje jedinica bolesnik - obitelj. Jedan od članova obitelji, "proxi", preuzima odgovornost za primjenu uputa palijativnog tima. Umiruća osoba mora biti informirana o stanju na primjeren način. Mora joj se, ako je autonomna, omogućiti donošenje odluka, a ne da se o njoj odlučuje.

Posljednji tjedni/dani života su često najvažniji dio života

To je vrijeme kad se poslovi završavaju ili preusmjeravaju, vrijeme kad se sukobi usklađuju, to je često vrijeme pomirenja i opraštanja, vrijeme kad se izgrađuje konačna slika sjećanja na umrlog, koja može biti odlučna za nastavak života obitelji. Odnosi moraju biti otvoreni, iskreni i empatični. Laž i prikrivanje stvara zapreke u komunikaciji bolesnik-obitelj ili njegovatelj. Bolesnik brzo prepoznaje pretvaranje, a to stvara nepovjerenje, pa bolesnik biva izdvojen iz zajednice i prije biološke smrti, a palijativni tim se "raspada". Samo uz otvoreno prikazivanje problema, i zdravstvenih i komunikacijskih, može se upravljati brojnim emocijama.